Charlie
Forse non si muore solo una volta. Fisicamente certo, ma quante volte si può morire, se lasciamo perdere la carne?
Charlie Gard è nato il 4 agosto 2016, e a otto settimane è risultato affetto da una malattia rarissima, la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale che colpisce diversi geni causando un progressivo deperimento muscolare
Charlie Gard non parla, non lo farà mai. Ma conosce la risposta a questa domanda.
Affetto da una malattia ultrarara, situazione drammatica. Spinto a vivere, a resistere. Poi a morire per mano di un tribunale. Quando c’è di mezzo la salute, la vita di un figlio, non esiste la legge, nessuno può dire a un genitore cosa non si deve fare. Tra un permesso di poter far partire una sperimentazione all’estero, una valutazione medica negativa, una legge, si può anche morire aspettando. A volte crollano anche i tribunali di fronte alla vita. E allora capita che si lascia aperta una porta per rischiare una terapia. Si muore ancora quando però ci si guarda in viso e ci si dice, ci si convince che forse, e solo forse, non c’è più nulla da fare.
Charlie, 11 mesi, aspetta. Sopravvive, muore pur respirando ancora. Assieme ai genitori trascorre quelle che sono le ultime ore.
Lo fa in un ospedale però, un luogo che conosce fin troppo bene. Cos’è una casa quando non ci puoi tornare?
Resiste perché c’è una richiesta di poterlo portare dove è nato. Ma ancora una volta, un tribunale dice no.
La stampa ha già detto addio a Charlie più di una volta, i medici, la scienza, ha detto che non serve più aspettare.
I genitori vogliono il figlio in una culla, a casa, fargli un bagno e salutarlo ma la bellezza di un pensiero purtroppo si scontra sempre con la cruda realtà, con la praticità. Non si può pensare di staccare le macchine che tengono in vita il piccolo Charlie per poterlo mandare a casa un’ultima volta. Si dovrebbero portare i macchinari a casa. Non è fattibile. Si muore ancora.
Quando servirebbe un addio, ci si mettono carte da firmare, permessi, muri troppo alti da scalare, troppo lunghi per poter avere il tempo di aggirarli.
Si è parlato di Biotestamento. Si è parlato in Italia della possibilità di decidere della propria vita ma ci sono troppi problemi da risolvere, Charlie non è in Italia, non è italiano, e la legge ancora non esiste.
Allora non bastano le lacrime di un padre e una madre, non serve la coscienza, nulla può contro una legge.
Charlie attende ancora. Vivo.
Attende di morire di nuovo, sperando di essere l’ultima.
L'unica cosa che a Charlie non è servita è l'essere andati in tribunale. Non ne aveva bisogno.
Ogni volta che ci si arrende si muore. Ogni volta che si muore dentro, può non essere l’ultima, e quando succede a un bambino nato il 4 agosto del 2016, è più difficile da accettare. Per tutti.
Non serve descrivere un iter giudiziario lungo e complesso. Non serve cercare di capire se c’era un “se si fosse fatto qualcosa prima”.
Il 24 luglio 2017 i genitori annunciano in tribunale che rinunciano alla richiesta di un trasferimento negli Stati Uniti per cercare una cura. "Il tempo per una cura è scaduto". Si chiude così la battaglia legale. Si chiudono tante cose.
Si aprono voragini. Mancanze.
Si può morire tante volte, prima che sia per sempre.
Franco Quadalti
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